Angst und Hilflosigkeit führen somit über einen Tonusverlust des Colons zur Diarrhö. Dazu kommt für die allermeisten Betroffenen – und auch ihre Angehörigen – die Angst vor einem Wiederkehren der Krankheit. Ist die Krankheit bereits weit fortgeschritten, ist das für Patienten wie für die ihnen nahe stehenden Menschen eine Bedrängnis. Denn so unterschiedlich die verschiedenen Formen von GIST sind, so unterschiedlich fühlen sich Menschen mit dieser Krankheit. Guller U, Tarantino I, Cerny T, Ulrich A, Schmied BM, Warschkow R. Revisiting a dogma: similar survival of patients with small bowel and gastric GIST. Dabei werden Metastasen während eines Eingriffs gezielt erhitzt und zerstört. Lassen sich auch Metastasen gezielt behandeln? So können die Ärzte Veränderungen des Gewebes rechtzeitig erkennen und gegebenenfalls mit einer neuen Behandlung beginnen. Nach längerer Behandlung mit Imatinib entwickeln viele gastrointestinale Stromtumoren allerdings eine „sekundäre Resistenz“ – das heißt, sie sprechen auf das Medikament nicht länger an. Die Ärzte können dann die tägliche Medikamentendosis erhöhen, eine Kombinationstherapie aus Imatinib und neuen Substanzen anwenden oder gleich auf einen anderen Tyrosinkinasehemmer ausweichen. Meist bekommen Patienten das Medikament für einige Jahre, danach kann es abgesetzt werden.

Ergeben sich Vorteile, wenn Patienten das Medikament längerfristig einnehmen? Seit Einführung der „Tyrosinkinasehemmer“ konnten die Heilungschancen für Patienten mit GIST allgemein deutlich verbessert werden. Grundsätzlich kommen zur Behandlung einer GIST-Erkrankung Zentren infrage, die bereits viel Erfahrung mit der Behandlung haben. Keine dieser Annahmen ist heute noch haltbar, und trotzdem haben sie die Forschung beeinflusst, befruchtet und blank erheblich weitergebracht. In den folgenden Jahren ließ sich ein Teil dieser Annahmen belegen; der Rest kann zumindest als bislang unwiderlegt, letztlich wohl aber auch als unwiderlegbar gelten. Entgegen früheren Annahmen sind auch immunologische Prozesse beim Reizdarmsyndrom involviert, und auch diese sind von psychologischen Faktoren abhängig. Dabei scheint Hypervigilanz gegenüber unangenehmen viszeralen Stimuli bei nahezu allen Patienten mit Reizdarmsyndrom vorzuliegen. Veränderungen der Wahrnehmungsschwelle bei kontrollierter rektosigmoidaler Dehnung kommen jedoch a fortiori bei weiblichen Patienten mit einem Reizdarmsyndrom vom Obstipationstyp vor. Unterschieden wird dabei zwischen Hypervigilanz (vermehrte Aufmerksamkeit), Hypersensibilität (herabgesetzte Wahrnehmungsschwelle) und Hyperalgesie (herabgesetzte Schmerzschwelle). Das Reizdarmsymdrom, die funktionelle gastrointestinale Störung der größten klinischen Bedeutung, ist mit einer intestinalen Hyperalgesie, Hypersensitivität und Hypervigilanz assoziiert. Diese führen zur Absenkung der Colontransitzeit und einer Steigerung der Colonmotilität. Dadurch kommt es nur zu der minimalen Durchblutung der Schwellkörper – ein Phänomen, aufs bei der Pathophysiologie noch näher eingegangen wird. Colontransitzeit bei Angstpatienten, depressiven Patienten und normalen Kontrollpersonen verglichen.

Für Patienten wie für ihre Familien und Freunde stellt sich daher zumindest zeitweilig die Frage, was man tun kann, um Rückfälle zu vermeiden oder eine Krankheitsverschlechterung aufzuhalten. Patienten berichten auch über Appetitlosigkeit und Beeinträchtigungen des Geschmacksinnes, Schwindel, sowie Kopfschmerzen, Schlafstörungen oder Erschöpfungszustände. Einige Patienten berichten über Muskelkrämpfe. Für Patienten ist es allerdings wichtig zu wissen, welche Art von Mutation genau vorliegt: Durch manche KIT-Genveränderungen ist der Tumor empfindlich gegenüber Imatinib, durch manche ist er relativ unempfindlich. Bei vielen Patienten hat der Tumor schon bei der Erstdiagnose gestreut. Entsprechende Untersuchungen werden immer wieder das gleiche Spiel wiederholt. Empfehlung: Sollte während bzw. zur Erholung nach akuter Diarrhöe im Umlauf sein. Eine Operation ist dann nur eingeschränkt möglich. Hat sich der Tumor bereits übern Magen hinaus ausgebreitet, muss man als Betroffener mit einem umfangreicheren Eingriff rechnen.

Ist das Gewebe laut Befund „c-Kit-(CD117)-positiv“, dann ist ein Enzym namens „Tyrosinkinase“ vermehrt aktiv und lässt den Tumor wachsen, mehr dazu hier. Ebenfalls sehr individuell und von welcher Situation abhängig sind die Folgen, mit denen man als Betroffener rechnen muss: Muss nur wenig Gewebe entfernt werden und können Magen und Darm weitgehend gewachsen sein, so sind auch die langfristigen Folgen vergleichsweise gering. Wenns die Situation erlaubt, können die Chirurgen dannzumal aber auch die Schlüsselloch-Chirurgie einsetzen. Nach der Entfernung von grob gesagt langen Dünndarmabschnitten müssen Patienten Engelsgeduld aufbringen, denn der Körper muss sich erst nahezu neue Situation gewöhnen. Unter Patienten-Hilfe finden sich Informationen für Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren im Verdauungstrakt (GIST). Dabei traten im Colon unter psychologischen Stressoren signifikant mehr propagierende Kontraktionen auf, während sich dies beim Cold-Pressure-Test extra für simultane Kontraktionswellen belegen ließ. Allgemein gesehen tritt eine reduzierte sensorische Empfindsamkeit im Genitalbereich auf, die von verminderter sexueller Erregbarkeit und einer eingeschränkten Libido begleitet wird. Gleichermaßen bei der Einnahme von Imatinib kann es zu einer erniedrigten Anzahl von weißen Blutkörperchen (Leukopenie) sowie einer geringeren Zahl an Blutplättchen (Thrombozytopenie) und roten Blutkörperchen (Anämie) kommen. Die Einnahme von Imatinib kann zu einer erniedrigten Anzahl von weißen Blutkörperchen (Neutropenie), sowie einer geringeren Zahl an Blutplättchen (Thrombozytopenie) und roten Blutkörperchen (Anämie) führen.